Benvenuti
nell’Associazione “Collagene VI Italia APS”
Siamo un gruppo di pazienti affetti da 3 patologie rare e degenerative da deficit del collagene sesto: miopatia di Bethlem, distrofia di Ullrich e Miosclerosi. Attualmente, nel mondo, non c’è una cura.
Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento dove le persone e le loro famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi a vicenda.
Con tutto il gruppo sosteniamo la ricerca scientifica e medica, in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare le istituzioni e l’industria farmaceutica affinché vengano finanziati progetti rivolti alla scoperta di terapie per rallentare i sintomi e poter curare i pazienti.
– IL CONSIGLIO DIRETTIVO COL6
Famiglie in Italia
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Servizio di Consulenza e Genetica Clinica
Il Servizio di Consulenza e Genetica Clinica di Ferrara si rivolge a persone o a famiglie che sono affette o a rischio di essere affette da malattie genetiche, assicurando loro una diagnosi e una consulenza genetica adeguate.
Partecipa ai raduni dei soci!
Dal 2017 sono stati organizzati oramai una decina di raduni a Bologna per aggiornare i pazienti col6 sui progressi della ricerca scientifica e mettere in contatto i pazienti di tutta Italia e loro famiglie con i clinici esperti!
I soci sono in stretta collaborazione con il Laboratorio di Padova!
I nostri carissimi professori Paolo Bernardi e Paolo Bonaldo e i loro team di ricercatori lavorano da anni nel Laboratorio di Padova per studiare i sintomi delle patologie del col6.
Entra anche tu nella nostra community
Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento dove i pazienti e le loro famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi a vicenda. Segui le nostre attività sui nostri profili social ed entra nel gruppo privato facebook!
Intervista a Gustavo Dziewczapolski: Dottore in Neurofarmacologia e Direttore Scientifico del Cure CMD.
Il primo Summit Internazionale in Europa dedicato esclusivamente alle patologie da deficit del collagene VI si è svolto dal 27 al 29 novembre 2023 grazie all’impulso della Fondazione Noelia. Durante questo evento, ho avuto il piacere di conoscere Gustavo...
Intervista a Cesare Faldini, medico specialista in ortopedia e traumatologia dell’Istituto Ortopedico Rizzoli
Figura ben nota per molti di noi, si distingue per la sua determinazione e competenza, particolarmente evidenti nei continui studi ortopedici relativi alle distrofie muscolari.
Intervista al Papà del Collagene VI: Paolo Bonaldo, eccellente professore di Biologia Cellulare, dell’Università di Padova.
Intervista al Papà del collagene VI: eccellente professore Paolo Bonaldo di Biologia Molecolare dell'Università di Padova.
Pinuccio più veloce del vento – Bacchilega Editore
Il libro "Pinuccio più veloce del vento" è un progetto pensato per aiutare i più piccoli con malattie neuromuscolari ad accettare l'uso della carrozzina, quando non riescono più a camminare.
Sostegno psicologico ai soci col6: collaborazione con Caleidoscopio di Ferrara.
L'Associazione Collagene VI Italia Onlus, consapevole dei risvolti psicologici per pazienti e familiari nel dover vivere e gestire una patologia rara, ha deciso di attivare una collaborazione con Caleidoscopio - Centro di psicoterapia cognitivo-comportamentale,...
Lettera della Presidente Giulia Da Re
Pubblicato: 11 SETTEMBRE 2023 Carissimo socio col6, neanche il famosissimo Charles Darwin riusciva a capacitarsi del perché gli altruisti non si estinguessero mai definitivamente dal pianeta terra; secondo la sua teoria evoluzionista basata sulla selezione...